Meillä  muuttui suunnitelmat, niin kuin monesti voi erityislapsiperheessä käydä. Tänään ei lähdetty Honkalammelle, kun neitosen nenä oli sen verran tukkoinen. Et eipä varmaan hammaslääkäri olisi voinut paljon hammasta kipeänä poistaa. Ja iltapäivän jumppa osuus toki jää myös väliin, mut lienee nyt kuitenkin syytä levätä ja kostutella höyryllä, että limat pääsisi liikkeeseen ja siten pois.

Fysioakustisellatuolilla pitkästä aikaa täristeltiin ja saatiinkin taas limaa sen avulla nousemaan kiitettävästi. Ihme penkki, kun vain epilepsia sietäisi sitä siinä sivussa!!

 

No, mutta tulikin sitten puhelimessa pohdittua ja ihmeteltyä tätä maaliman menoa toisen saman kokeneen äidin kanssa, kun terve lapsi on vammautunut äkillisesti häneltäkin,  (sain häneltä luvan kirjoittaa käymästämme keskustelusta) He ovat vielä taipaleensa alku puolella. Ja valitettavasti sen taipaleen, jossa joutuu todistamaan sitä omaa kykyään hoitaa omaa lastaan!!! Sillä siellä on hoitavalääkäri sitä mieltä, että lapselle parempi paikka on laitoksessa!!! Ettei äiti jaksa ja pysty hoitamaan samalla tavalla vammautunutta lasta kuin Marika. Sielläkin äidillä pitkä hoitoalan kokemus. Ihan sydämeen koskee, kun miettii, miksi nämä viranomaistahot ei nää sitä, mikä merkitys sillä on ensinnäkin itse onnettomuuden kokeneelle lapselle. Päästä kotiin vanhempiensa ja hänestä välittevien ihmisten läheisyyteen. Mikä hylkäämis kokemus se olisi lapselle, jos hänet vammautumisen myötä eroitettaisiin vielä perheestään!!?

 Ja rehellisesti sanottuna, kyllä sillä on valtava merkitys myös vanhemmalle!! Ei sitä itsenä kanssa olisi pystynyt elämään, jos aikoinaan olisin toisenlaiseen ratkaisuun Marikan kohdalla päätynyt. Ja uskallampa väittää, että kyllä sen äidin hoito ja huolenpito on pikkasen erinlaista, kuin vuorosta toiseen vaihtuvien hoitajien kiireessä tehdyt hoitotoimenpiteet. Vaikka muuten hyviä hoitajia olisivatkin. Siinä ei voida puhua hellyydeestä tai rakkaudesta, mitä vanhempi voi osoittaa ja jonka lapsi aivan varmasti vaistoaa ja aistii!! Jo pelkästään se vanhemman, äidin läsnäololla, on rauhoittava ja oloa helpottava vaikutus. Ja äiti kun osaa "lukea"  ilmeistä, eleistä, äänteistä ja katseista lastaan kuin avointakirjaa. Hoitohenkilökunta voi tulkita ääntelyn kipuna, vaikkei se sitä olisikaan.

Ja miksi tälläinen kädenvääntö on käytävä jokaisen erikseen omalla kohdallaan, kun lapsi vammautuu äkillisesti? Itsekin olen joutunut niin alkuaikoina, kuin tässä matkan varrella taistelemaan siitä mikä Marikalle on viranomaisten mielestä parasta. Terveen normaalisti kehittyvän lapsen kohdalla vanhemmat ei joudu todistelemaan kykyään hoitaa lastaan, mutta kun perheeseen tulee syystä tai toisesta vammautunut lapsi, niin silloin pätevyys testataankin aika ajoin ja joskus useamman viranomaisen toimesta. Ihmetellä pitääkin, mikä vimma on "korjata" vammaiset lapset pois katukuvasta?

Eikö tämä niin sivistynyt suomen maa ole tottunut kohtaamaan erinlaisuutta ja sitä paitsi, kun tälläinen kohtalo on mahdollinen periaatteessa kenelle vaan!! Jokainen tiellä liikkuja on mahdollinen seuraava Marikan ja tämän toisen tytön kohtalon kokeva. Näinkö sitä haluaisi lähimmäistään tai itseään kohdeltavan jos vammautuisi äkillisesti!!? Viedään oikeus päättää omaa lastaan koskevista asioista. Mihin se vanhemman vastuu ja oikeus lapsestaan häviää lapsen vammauduttua? Ja päätöksiä tehtäessä kaiken lähtökohtanahan pitäisi olla lapsen etu, oikeus niin normaaliin, perhelähtöiseen ja osallistuvaan elämään omassa perheessään. Sitä vartenhan on vammaispalvelut ym, joiden turvin palvelut pitäisi saada kaikkien tasapuolisesti kotiin.

 

En voi kuin toivoa sille ihmiselle (lääkärille Savossa) kykyä asettua toisen asemaan!! Sitä kun miettisi omalla kohdallaan tälläisiä kohtaloita kuin lapsemme ovat joutuneet kohtaamaan ja me perheet elämään heidän rinnallaan. Niin siinä ei enää tarvitse kaiken sen muun huolen ja pelonkin, jota koemme lapsemme puolesta, lisäksi painostusta tai suoranaista vallan käyttöä virkaasemansa nimissä. Vaan ihmistä, joka parhaan kykynsä mukaan koettaisi tehdä olosuhteet tälläisen asian kohdanneelle perheelle ja lapselle sellaisiksi, jossa elämä olisi suht sujuvaa niiden erinlaisten muutosten edessä, jotka perhettä ja lasta on kohdannut.. Itse en ainakaan kokisi onnistumisia työssä, jossa hankaloittaisi tai vaikeuttaisi toisten elämää ja lisäisi sitä taakkaa ja kuormaa joka heille on tahtomattaan tullut. Vaan sitä pyrkisi auttamaan ja edistämään asioiden sujumista ja järjestymistä.

 

Tässäpä taas tälläistä pohdintaa ja sitä arkea, jota elämme tälläisten lasten rinnalla . Hyvä muidenkin tietää, että ei se pelkkää ruusuilla tanssimista ole. Vaikka "vaan kotona" lasta hoidetaankin.

Voimia sinne taisteluun M ja M!! Olette ajatuksissamme ja varmasti iltarukouksessa, niin kauan kun asiat järjestyy. Ja onhan niiden järjestyttävä!!

 

 

Lapsen oikeuksien sopimiksesta otteita;

 

3. Lasta koskevia päätöksiä tehtäessä on aina ensimmäiseksi otettava huomioon lapsen etu.

 

5. Valtion on kunnioitettava vanhempien tai muiden lapsen huoltajien vastuuta, oikeuksia ja velvollisuuksia lapsen kasvatuksessa.

 

9. Lapsella on lähtökohtaisesti oikeus elää vanhempiensa kanssa, jos hänellä on hyvä ja turvallista olla heidän kanssaan.

 

23. Vammaisen lapsen erityistarpeet tulee huomioida ja hänen tulee saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä.